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희귀질환자와 그 가족을 더 힘들게 하는 것은 높은 의료비입니다. 이러한 문제를 경감하기 위해 희귀질환자 의료비 지원제도가 도입되었습니다. 환자 또는 보호자분은 희귀질환자 의료비 지원 내용 살펴보시고 꼭 신청하시길 바랍니다.
희귀질환자 의료비 지원 대상자
- 희귀질환자 산정특례에 등록한 건강보험 가입자
- 환자가구 소득, 재산 수준, 부양의무자가구 소득을 조사 평가하여 부합한 자 - 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자
- 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 가능, 대상질환 확인
지원 제외 대상
- 외국 국적자(외국인 특례자는 지원 가능)
- 국적 상실자 또는 이민자
신청방법
- 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 온라인 신청
- 신청기간 : 연중 수시
- 구비서류 : 희귀질환자 의료비 지원 신청서, 소득재산정보 제공 동의서, 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서, 금융정보 등 제공 동의서, 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
지원범위
요양급여 중 본인부담금 10%
희귀질환및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담
간병비
월 30만원 지급. 장애의 정도가 심한 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족한 자(대상 97개 질환)
특수식이 구입비
- 특수조제분유(연간 360만원 이내)
- 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)
- 만 19세 이상 해당 질환 대상자만 신청 가능
- 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
보장구 구입비
- 보조기기 구입비는 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상 질환 93개)
- 급여비용중 본인 부담금 지원
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